Πίνακας περιεχομένων:
Βίντεο: Πώς είναι να έχεις παιδί με κυστική ίνωση;
2024 Συγγραφέας: Michael Samuels | [email protected]. Τελευταία τροποποίηση: 2023-12-16 01:41
Επειδή CF παράγει πυκνή βλέννα μέσα στην αναπνευστική οδό, παιδιά με ΚΙ μπορεί να υποφέρουν από ρινική συμφόρηση, προβλήματα κόλπων, συριγμό και άσθμα- σαν συμπτώματα. Οπως και CF τα συμπτώματα εξελίσσονται, μπορεί να αναπτύξουν χρόνιο βήχα που παράγει σφαίρες παχύρρευστης, βαριάς, αποχρωματισμένης βλέννας.
Κατά συνέπεια, μπορεί ένα άτομο με κυστική ίνωση να αποκτήσει παιδί;
Οι περισσότερες γυναίκες ασθενείς με ΚΙ έχω κανένα πρόβλημα σύλληψης. Παρόλο κυστική ίνωση επηρεάζει το αναπαραγωγικό σύστημα, τις περισσότερες γυναίκες έχω δεν υπάρχουν δυσκολίες να μείνετε έγκυος. Τυπικά, έγκυες μαμάδες με ΚΙ έχω υγιείς εγκυμοσύνες και τα μωρά τους γεννιούνται μια χαρά.
Κάποιος μπορεί επίσης να ρωτήσει, πώς είναι η καθημερινότητα με την κυστική ίνωση; Σε ασθενείς με ΚΙ, μια υπερβολική παραγωγή πυκνής βλέννας συσσωρεύεται στους πνεύμονες και τους αεραγωγούς προκαλώντας δυσκολίες στην αναπνοή και μεγαλύτερη τάση για βακτηριακές λοιμώξεις. Κυστική ίνωση είναι από τις πιο κοινές πνευμονικές παθήσεις στα παιδιά. Είναι ένα ΖΩΗ -απειλητική διαταραχή για την οποία προς το παρόν δεν υπάρχει θεραπεία.
Έχοντας αυτό υπόψη, μπορείτε να ζήσετε μια μακρά ζωή με κυστική ίνωση;
Ο μέσος όρος ΖΩΗ προσδοκία ενός ατόμου με κυστική ίνωση στις ΗΠΑ είναι περίπου 37,5 χρόνια με πολλά ζωή πολύ περισσότερο. Ωστόσο, ο αριθμός αυτός αυξάνεται συνεχώς καθώς οι ερευνητές ανακαλύπτουν νέες θεραπείες και φάρμακα.
Πώς αντιμετωπίζετε ένα παιδί με κυστική ίνωση;
Αντιμετώπιση των προκλήσεων της κυστικής ίνωσης
- Εστιάστε στα δυνατά σημεία του παιδιού σας.
- Κάντε ό,τι καλύτερο μπορείτε και να ξέρετε ότι δεν μπορείτε να ελέγξετε τα πάντα.
- Δώστε στο παιδί σας κάποια ευθύνη για τη φροντίδα του.
- Αντιμετωπίστε προβλήματα.
- Μάθετε για την ασθένεια.
- Εξετάστε το ενδεχόμενο να συμμετάσχετε σε μια ομάδα υποστήριξης.
Συνιστάται:
Πώς σας επηρεάζει κοινωνικά η κυστική ίνωση;
Ως ενήλικας με ΚΙ μπορεί να συναντήσετε ένα πολύ διαφορετικό φάσμα συναισθηματικών και κοινωνικών εμπειριών στους συνομηλίκους σας, όπως η αντιμετώπιση της εργασίας ή των σχέσεων και η κυστική ίνωση. Ορισμένα άτομα με ΚΙ μπορεί να αισθάνονται εμπόδια στη δημιουργία σχέσεων, όπως έλλειψη ανεξαρτησίας ή αμηχανίας λόγω συμπτωμάτων
Πώς κληρονομεί ένα άτομο την κυστική ίνωση;
Η κυστική ίνωση είναι μια κληρονομική ασθένεια που προκαλείται από μεταλλάξεις (αλλαγές) σε ένα γονίδιο στο χρωμόσωμα 7, ένα από τα 23 ζεύγη χρωμοσωμάτων που κληρονομούν τα παιδιά από τους γονείς τους. Η ΚΙ εμφανίζεται λόγω μεταλλάξεων στο γονίδιο που παράγει μια πρωτεΐνη που ονομάζεται CFTR (ρυθμιστής διαμεμβρανικής κυστικής ίνωσης)
Πώς μπορεί η γονιδιακή θεραπεία να βοηθήσει στην κυστική ίνωση;
Η γονιδιακή θεραπεία περιλαμβάνει τη μεταφορά των σωστών αντιγράφων του ρυθμιστή διαμεμβρανικής αγωγιμότητας της κυστικής ίνωσης (CFTR) στα επιθηλιακά κύτταρα στους αεραγωγούς. Η κλωνοποίηση του γονιδίου CFTR το 1989 οδήγησε σε μελέτες απόδειξης της αρχής της μεταφοράς γονιδίου CFTR in vitro και σε ζωικά μοντέλα
Ποια είναι η μακροπρόθεσμη προοπτική για ένα παιδί με κυστική ίνωση;
Οι προοπτικές για τα άτομα με κυστική ίνωση έχουν βελτιωθεί δραματικά τα τελευταία χρόνια, κυρίως λόγω της προόδου στη θεραπεία. Σήμερα, πολλοί άνθρωποι με τη νόσο ζουν στα 40 και στα 50 τους και σε ορισμένες περιπτώσεις ακόμη περισσότερο. Ωστόσο, δεν υπάρχει θεραπεία για την κυστική ίνωση, οπότε η πνευμονική λειτουργία θα μειώνεται σταθερά με την πάροδο του χρόνου
Πώς φροντίζετε κάποιον με κυστική ίνωση;
Συμβουλές για την αντιμετώπιση ενώ φροντίζετε κάποιον με κυστική ibνωση Μείνετε οργανωμένοι: Απαντήστε σε λογαριασμούς, οδηγίες φαρμάκων και ασφαλιστικά έντυπα μόλις φτάσουν για να αποφύγετε την καθυστέρηση. Ενημερωθείτε: Μάθετε όσα περισσότερα μπορείτε για την κυστική ίνωση για να αποφύγετε να αισθάνεστε υπερένταση. Διατηρήστε την κοινωνική σας ζωή: Αφιερώστε χρόνο για να δείτε τους φίλους και την οικογένειά σας για να αποφύγετε να αισθάνεστε απομονωμένοι και μόνοι