Ποια είναι η μακροπρόθεσμη προοπτική για ένα παιδί με κυστική ίνωση;
Ποια είναι η μακροπρόθεσμη προοπτική για ένα παιδί με κυστική ίνωση;

Βίντεο: Ποια είναι η μακροπρόθεσμη προοπτική για ένα παιδί με κυστική ίνωση;

Βίντεο: Ποια είναι η μακροπρόθεσμη προοπτική για ένα παιδί με κυστική ίνωση;
Βίντεο: Λαβρόφ: Ο Μακρόν ο μόνος ηγέτης που δεν υποτάχτηκε στις ΗΠΑ 2024, Ιούνιος
Anonim

ο άποψη για άτομα με κυστική ίνωση έχει βελτιωθεί δραματικά τα τελευταία χρόνια, κυρίως λόγω της προόδου στη θεραπεία. Σήμερα, πολλοί άνθρωποι με τη νόσο ζουν στα 40 και στα 50 τους, ακόμη και μακρύτερα σε ορισμένες περιπτώσεις. Ωστόσο, δεν υπάρχει θεραπεία για κυστική ίνωση , έτσι η λειτουργία των πνευμόνων θα μειώνεται σταθερά με την πάροδο του χρόνου.

Γνωρίζετε επίσης, μπορείτε να ζήσετε μια μεγάλη ζωή με κυστική ίνωση;

Ο μέσος όρος ΖΩΗ προσδοκία ενός ατόμου με κυστική ίνωση στις ΗΠΑ είναι περίπου 37,5 χρόνια με πολλά ζωή πολύ περισσότερο. Ωστόσο, ο αριθμός αυτός αυξάνεται συνεχώς καθώς οι ερευνητές ανακαλύπτουν νέες θεραπείες και φάρμακα.

τι περιορισμούς έχει ένα άτομο με κυστική ίνωση; Τα άτομα με ΚΙ μπορούν να ζήσουν πολύ γεμάτη, φυσιολογική ζωή. Δεν υπάρχουν περιορισμοί στην άσκηση, τη διατροφή ή τις δραστηριότητές τους. Ωστόσο, λόγω των διαφορετικών λοιμώξεων των πνευμόνων που μπορεί να προσβληθούν, δεν πρέπει να συναντηθούν ή να μιλήσουν με άλλους ασθενείς με ΚΙ πρόσωπο.

Επίσης ρωτήθηκε, ποια είναι η μακροπρόθεσμη πρόγνωση για την κυστική ίνωση;

Σήμερα, ο μέσος όρος ζωής των ατόμων με ΚΙ που ζουν μέχρι την ενηλικίωση είναι περίπου 37 χρόνια. Ο θάνατος προκαλείται συχνότερα από επιπλοκές στους πνεύμονες.

Ποιος είναι ο κανόνας των 6 ποδιών με την κυστική ίνωση;

Ο τίτλος της ταινίας προέρχεται από το « κανόνας έξι ποδιών , Μια κατευθυντήρια γραμμή που καθορίστηκε από το Κυστική Ίνωση Foundationδρυμα που λέει ότι δύο ασθενείς πρέπει να κρατούνται τουλάχιστον έξι πόδια (δύο μέτρα) μεταξύ τους για να ελαχιστοποιηθεί ο κίνδυνος διασταυρούμενης μόλυνσης. Περίπου 70.000 άνθρωποι παγκοσμίως έχουν κυστική ίνωση , το οποίο συνήθως διαγιγνώσκεται σε νεαρή ηλικία.

Συνιστάται:

Ποιες είναι οι κύριες θεραπείες για την κυστική ίνωση;

Ποιες είναι οι κύριες θεραπείες για την κυστική ίνωση;

Μερικά από τα κύρια φάρμακα για την κυστική ίνωση είναι: αντιβιοτικά για την πρόληψη και τη θεραπεία λοιμώξεων του θώρακα. φάρμακα για την αραίωση της κολλώδους βλέννας στους πνεύμονες, όπως dornase alfa, υπερτονικό αλατούχο διάλυμα και ξηρή σκόνη μανιτόλης

Ποιο είναι το νέο φάρμακο για την κυστική ίνωση;

Ποιο είναι το νέο φάρμακο για την κυστική ίνωση;

Η FDA Εγκρίνει νέο φάρμακο για την Κυστική Ίνωση Το Trikafta (elexacaftor/ivacaftor/tezacaftor) είναι η πρώτη τριπλή συνδυαστική θεραπεία που διατίθεται για τη θεραπεία ασθενών με την πιο κοινή μετάλλαξη της κυστικής ίνωσης. Η τιμή του καταλόγου είναι 311.000 δολάρια ετησίως, ίδια με μια από τις προηγούμενες θεραπείες του κατασκευαστή για τη γενετική ασθένεια

Πώς κληρονομεί ένα άτομο την κυστική ίνωση;

Πώς κληρονομεί ένα άτομο την κυστική ίνωση;

Η κυστική ίνωση είναι μια κληρονομική ασθένεια που προκαλείται από μεταλλάξεις (αλλαγές) σε ένα γονίδιο στο χρωμόσωμα 7, ένα από τα 23 ζεύγη χρωμοσωμάτων που κληρονομούν τα παιδιά από τους γονείς τους. Η ΚΙ εμφανίζεται λόγω μεταλλάξεων στο γονίδιο που παράγει μια πρωτεΐνη που ονομάζεται CFTR (ρυθμιστής διαμεμβρανικής κυστικής ίνωσης)

Πώς είναι να έχεις παιδί με κυστική ίνωση;

Πώς είναι να έχεις παιδί με κυστική ίνωση;

Επειδή η CF παράγει πυκνή βλέννα μέσα στην αναπνευστική οδό, τα παιδιά με CF μπορεί να υποφέρουν από ρινική συμφόρηση, προβλήματα κόλπων, συριγμό και συμπτώματα που μοιάζουν με άσθμα. Καθώς τα συμπτώματα ΚΙ προχωρούν, μπορεί να αναπτύξουν χρόνιο βήχα που παράγει σφαίρες παχύρρευστης, βαριάς, αποχρωματισμένης βλέννας

Μπορείτε να πάρετε DLA για κυστική ίνωση;

Μπορείτε να πάρετε DLA για κυστική ίνωση;

Συμπτώματα κυστικής ίνωσης και ιατρικές αποδείξεις Αυτό σημαίνει ότι τα παιδιά μπορούν να λάβουν επιδόματα αναπηρίας σε διαφορετικά στάδια της ανάπτυξής τους. Έτσι, εάν το παιδί σας στερείται παροχών μετά από μια αρχική αίτηση αναπηρίας και ακοής, μην τα παρατάτε. Μπορείτε να υποβάλετε ξανά αίτηση όταν το παιδί σας γίνει πιο συμπτωματικό