Πόσο καιρό μπορείτε να ζήσετε με λευκοδυστροφία;
Πόσο καιρό μπορείτε να ζήσετε με λευκοδυστροφία;

Βίντεο: Πόσο καιρό μπορείτε να ζήσετε με λευκοδυστροφία;

Βίντεο: Πόσο καιρό μπορείτε να ζήσετε με λευκοδυστροφία;
Βίντεο: Πάνος Κιάμος - Επειδή Μπορώ / Panos Kiamos - Epeidi Mporo / Official Releases 2024, Ιούνιος
Anonim

Η διάρκεια ζωής εξαρτάται συχνά από την ηλικία στην οποία διαγιγνώσκεται για πρώτη φορά ένα άτομο. Η ασθένεια εξελίσσεται γρηγορότερα όταν διαγνωστεί σε μικρή ηλικία. Τα παιδιά που έχουν διαγνωστεί με όψιμο βρεφικό MLD ζουν συνήθως ένα άλλο πέντε έως 10 ετών Το Στο νεανικό MLD, το προσδόκιμο ζωής είναι 10 έως 20 ετών μετά τη διάγνωση.

Άλλωστε η λευκοδυστροφία είναι θανατηφόρα;

Ο όρος λευκοδυστροφία χρησιμοποιείται για μια ομάδα σπάνιων γενετικών ασθενειών που αφορούν τον εγκέφαλο και/ή τη λευκή ουσία του νωτιαίου μυελού. Μερικές από αυτές τις ασθένειες ξεκινούν από την πρώιμη βρεφική ηλικία, εξελίσσονται γρήγορα και είναι μοιραίος , ενώ άλλα επηρεάζουν μόνο τους ενήλικες ή προοδεύουν αργά σε δεκαετίες.

Δεύτερον, πόσο συχνή είναι η λευκοδυστροφία; Η νόσος Krabbe είναι μία από τις 50 γνωστές Λευκοδυστροφίες , οι οποίες είναι γενετικές, προοδευτικές διαταραχές που επηρεάζουν τη μυελίνη στον εγκέφαλο (γνωστή και ως λευκή ουσία). Μόνος ο καθένας Λευκοδυστροφία μπορεί να θεωρηθεί σπάνιος αλλά ως ομάδα, αυτές οι ασθένειες επηρεάζουν περίπου 1 στα 7.000 άτομα.

Επομένως, είναι ιάσιμη η λευκοδυστροφία;

Δεν υπάρχει θεραπεία για τα περισσότερα είδη λευκοδυστροφία Το Η θεραπεία του εξαρτάται από τον τύπο και οι γιατροί αντιμετωπίζουν τα συμπτώματα της νόσου με φάρμακα και ειδικά είδη φυσικής, επαγγελματικής και λογοθεραπείας. Σε ορισμένες περιπτώσεις, η μεταμόσχευση μυελού των οστών μπορεί να βοηθήσει επιβραδύνοντας ή σταματώντας την εξέλιξη της νόσου.

Είναι επώδυνη η λευκοδυστροφία;

Σε αυτό το στάδιο μπορεί να υπάρχουν επιληπτικές κρίσεις, οι οποίες τελικά εξαφανίζονται. Οι συσπάσεις είναι κοινές και προφανώς επώδυνος Το Το παιδί εξακολουθεί να είναι σε θέση να χαμογελά και να ανταποκρίνεται στους γονείς σε αυτό το στάδιο, αλλά τελικά μπορεί να γίνει τυφλό και σε μεγάλο βαθμό να μην ανταποκρίνεται.

Συνιστάται: